黃宗慧： 我們謝謝張教授非常精采的引言，那她提到古代好像對病還有跟對動物的共生觀念，似乎反而比我們現在還要有這樣的概念，我們之前有說可以做古今的思考，所以張教授講到了是蟋蟀跑到床下，古人還會吟詩作詞，我們可能會把牠打死，不過今天剛開始，可能早到的朋友有發現有一隻蜈蚣出現在紫藤廬的地板上，那我們的蔡教授用一張紙就技術非常高超地把牠送出去，所以我想提供大家做一個參考，順便我也隨張教授做一個廣告，我們下個月中外文學做「動物研究」專輯，所以關於人和動物的關係，也可以到時候有興趣的朋友可以做一個相關的思考。當然今天我們還是以疾病為主，我想張教授的引言剛好呼應了先前李醫師講到了疾病讓我們感覺到身體，或者痛苦讓我們身體感覺到身體的存在。因為他提到自殺的case ，會去想要傷害自己然後去感覺到後覺，因為後覺才會讓我們發現我們的存在，那在這邊張教授講到的木心說，「健康就是麻木」，其實有某種呼應關係在，事實上也有文學作品裡處理到這樣的東西，大概是前兩年的那本《從月亮來的男孩》吧！寫到主角是沒有痛覺的，他沒有痛覺簡直是像死一樣，我們可能覺得是很美好的一個狀態，他覺得他感受不到他的存在，因為他火燒也不會痛，當然這是一個想像，可是就是完全讓我們發現，原來病痛可能跟我們的存在感有非常密切的關係。剛才張教授還講到這個，用「僵」這個字，充份地幫一個沒有辦法言說自己痛苦的病人講出自己的痛。我們接下來這位引言人，陳怡霈陳老師，她其實就是要從病友敘事的觀點來講醫學人文，剛好可以串連起來，陳老師是SEA口述歷史工作室研究員，也是台北醫學大學兼任講師，我說到從病友敘事的觀點來看醫學人文，因為我們講到醫學人文的時候，比較還是比較著重在醫學教育怎樣引進人文的思考，讓醫病關係能夠得到些改善，常常很多相關的文獻在談醫學人文時，其實蠻著重在醫師的教育裡面，怎樣帶進人文文學的東西，不過陳老師是想要從病友的觀點出發，到比如像是，他是要以一個無喉者，就是因為疾病的關係割除喉嚨，就是無喉者他們的這種生命經驗來出發，有時候也許專業的醫師可以了解關於疾病的知識，可是剛才我們從那個「僵」字感覺到，就是說有時候我們需要的不只是知識的東西，可能還有同樣的一個病人的觀點，是不是也能夠提供一個相關的思考，所以我們現在就請陳老師。 　 張曉風： 對不起我再多說一句，我剛忘記講一句話。今天我在想說現場可能沒有什麼花，我自己帶來了一個，我想說可以把玫瑰花做成乾花，找了一個用舊的瓶子，這也是花店撿來的，他們有時候花多了一點點，我就把它放在這樣子裡面，就可以把它夾住，我帶來的意思就是說，鮮花是很好，不過我們假如是乾花也不錯，就是生病也是某一種美的狀態，可是我在帶的過程，我騎腳踏車過來，所以有一朵就斷了，不過斷了放在旁邊還是某一種風景，就是說，病的人、弱的人，他也是某一種生存狀態，也是有某一個生存權利。不是要說有病就是說，我可以去看病，也可以去醫病，就是說疾病還是一個某一種狀態，我一直很喜歡有一句中國的諺語老話，叫是「船破有底」，船破了還有個底，底破有三千，底破了還可以拔除三千個釘子，三千個釘子還可以鑄造成鐵，就是說生命總有他的，如果用現在的話，就把那個破船把它丟到廢鐵廠，那真的是在這個世界上沒有生命是一種殘破的、無用的，其實它在某一個狀態中，它還是有它生存的價值。 陳怡霈： 今天很謝謝張曉風老師的這個補充，就是說生病的也是有他的尊嚴和他存在的價值，今天的引言主要是用口述歷史的角度，去探討敘事權到底是在誰手中的問題。其實剛剛李宇宙醫和張曉風老師都一直有提到，生命的自我是沒有語言，或者是說，以前並沒有存在疾病、正常人的一個尊卑的關係，但是好像現在一個高度的醫療化、高度的醫師專業，屬於那種說話的聲音，不是在醫生的手中，就是在我們一般人正常人，都是用這兩個角度去看病人到底是在什麼樣的狀態什麼樣子的角色，好像那些生病的人都沒有了能力了，沒有了聲音了。其實另外就是說，今天主要會強調口述歷史的地方，還有另外一點就是說，其實我今天坐在這裡也並不是只有代表我一個人或怎樣，因為其實像這場論壇除了「中外文學」，除了「文化研究學會」，還有一個是我們台灣的「口述歷史經典讀書會」。這個讀書會裡面，有包含了各式各樣對口述歷史有興趣的人，好像一般人談到口述歷史，有興趣的好像都來自是歷史系、中文系文類掛帥的邊緣人的團體，事實上不是，我們這個團的理念事實上包含著有醫生、藥師、還有一些是做社工，有包含精神社工和一般社工，從他們敘事，也是對於回到去思考，從口述歷史的角度去思考，這個敘述這個言說權利到底是在誰的手中，這個角度出發去重新探討在各自的場域的那種人我之間的關係，就是那個權利的關係。 剛剛有講到說，我今天所要講的，剛剛主席也有講到，今天我主要會弄無喉者，事實上可能有些疾病，可能是因為喉癌，可能是因為扁桃腺的一些病變，所以他們就是被切除喉嚨，喉嚨切除、聲帶就沒有了，聲帶沒有就沒有辦法發聲了，不只是失去身體的一部分，他們還失去聲音。這等於是說，一般對於疾病的一種想像裡面，還是雙重的那種低下，不只掉了一塊，而且連聲音都沒有了。但其實對於這種，像剛剛提到的生病就沒有了言說的能力，他們是真的沒有言說的能力，那種連聲音聲帶都被切除了，一般的話，現在像是剛剛張教授有提到就是，一般以前對於疾病，好像並沒有那麼強烈地好像把它們踩在腳底下的想法，生病的人也是有一些學問，但是現在好像是經過科技很發達或醫學技術也不斷地進步，很多的新的療法器材引進，還有每天都什麼新藥發明，還有什麼什麼怎樣，好像一切都可以在理性科技的掌握中，醫學的一個專業的權力就突然變得很大聲，就是好像在醫療的場域裡面就只有他們的聲音。在這樣相對的情況下，生病的人好像就是他就是變成了一個無助的求助者，他就是生病，他就是得要到那個場域裡面，乖乖地聽醫生的話，乖乖地做他們的事情，就是很被動的。除了在這個場域之外，一般人看到生病的人，一般人對生病的人的想像，好像就是會覺得說，生病的人好像就是很無助、不安，需要我們一般人給他們更多的同情，更多的關懷，好像就是有點可憐他們，所以有這樣子的角度想法，但是這樣子的想法，一些知識社會上既定的一些想法，真的是，從病人的角度來看，真的是，的確就這麼被動，這麼無能，什麼聲音都沒有辦法去言說嗎？因為所謂的這些對病人的想像，其實都是站在比較高處，像剛剛所講的尊卑，所以這是一個上下，是從上看上，他們就是這樣這樣，所以你在下面就是完全不要有聲音就對了。事實上，我有在做一些病友團體的一些訪談，知道從他們的角度來看，到底生病究竟是怎麼一回事，或是生病了之後的那個身體的到底是怎麼一回事，事實上看到的說，並不是像一般我們所想像的他們是那麼的無能或無聲，或者是那麼需要同情。這種會想要去被人家同情的時候，也是有時候這種不了解，比如，訪談中的某協會的人，他們就是強調說，的確他們是生病了，但是他們就是覺得說生病就是醫治了就好了，醫治的結果是我沒有了聲帶了，那也沒有關係，現在有很多的一些替代的幫助他們說話，看是助講器也好，看是那個沒有聲帶也可以用食道發聲，就去學、就去做，他們雖然是沒有了聲帶，但是還是可以有自在生活的能力，但是這種能力常常就是會被我們一般人所忽略貶抑，因為一般人對於一些正常的都有既定的認知，就覺得我們講話就一定是有抑揚頓挫，講話聲音是一定怎樣怎樣，切除了聲帶後即使可以說話，就是弄那個助講器也好，或是弄食道的發聲，但是他的發聲是沒有抑揚頓挫的，他就是很平平的，然後甚至是有些時候，如果特別是用透過助講器講話的話，他是會有一個機械性的聲音，所以，就是一般人聽到第一個反應，怎麼這麼怪，講話這樣子，肯定是有問題的，那就是有這種已經陷入了對別人的先入為主的觀念，覺得他是奇怪的，跟人家不一樣的會是有問題，所以就是會有一種疏遠跟排斥的那種想法。這種排斥的想法的話，事實上他們是經過不斷地努力，甚至去學習發聲，甚至要去克服別人對他們外在異樣的眼光，然後去踏出去不一樣的聲音來講話，是需要一些勇氣，他們有那種自己的自尊處，就是要踏出去，不能一輩子靠著紙筆，然後一輩子就這樣無法跟人溝通，他是需要有勇氣去踏出這一條路，但是就是常常在要踏出去那一步的時候，就是被週遭的正常人投以異樣的眼光，他說你們這些人是有問題的，然後甚至可能是那些什麼變態的，可能在心裡面打算做什麼事情的那種排擠，所以就是會讓他們更難跨出這一步。 我記得那時候訪談的時候，有一個受話者就說，他就好不容易就說服了自己，好，就是站了出來，裝了助講器，他的老婆小孩也就很鼓勵他，那我們就出去走走，他就好不容易鼓起勇氣跟他們去逛百貨公司，然後他也看到了一條領帶，很漂亮的想要買，結果他就在看領帶，他的小孩就都走得比較遠，他就問售貨的小姐說：「這領帶多少錢」可是因為他的聲音不是像我們一般人這樣子，而是我剛剛講過比較平板，有點機械聲音，他就說：「那個小姐跳起來」，他說：「我不騙妳，她就是真的會這樣跳起來，然後就退後三步，然後就是趕快要去找人來幫忙，這邊有一個奇怪的人，怪叔叔，怪人怪什麼」他就好像也沒有再繼續說什麼，他的小孩也就聽到那個小姐那麼戲劇性的表現，所以就趕快跑過來，跟那個小姐解釋說：「沒有啦！不是什麼奇怪的人，只是因為做了聲帶手術，講話就比較跟人家不一樣」就是這樣一個狀況還要去經過一個特別的解釋，去跟人家解釋說這是正常的，所以這是一般人對於疾病或是對於一個不一樣人的想像，那種不一樣的時候的那種排斥、排他性，會使病友，原來他們有自尊自強的心理會更會去主觀他們那種自己的表達的能力。 另外一種反應，就是和比較排斥、比較負面的相比，有另外一種好像一般社會看到的好像就比較是給予正面的評價就是，會同情他，可能就是給他多一點的關懷，這種也真的是我們一般認為的好嗎？有一個病友說，因為沒有辦法講話，就是做了一些簡單的工作，因為工作上面也不是很順，總是要吃飯要工作，不能就是靠別人，他就是開計程車，開計程車因為有時候也沒有辦法就直接這樣跟人家講話，所以他就準備了紙筆，他想說反正就是問客人到哪裡，目的地就寫一樣，熟悉台北市就很好跑，他可能就忘了目前很多人喜歡找司機聊天，他就是說，那種情況要嘛就是碰到有人遞紙筆，因為沒有辦法一直講話，可是客人又是很有講話的慾望，就沒有辦法達到，他就很不滿意，下車就一直罵他，你這個司機怎麼一回事，怎麼一直都不講話，然後我跟你講話你都一直不回應。要嘛就是被罵，要嘛就是當他遞出紙筆去問人家你想要去哪裡？人家就是寫下，當然有些客人是會好奇，你為什麼用紙筆來溝通，而不是用說的？因為他喉嚨切除，一般就是會在脖子上貼一塊布，一方面是避免髒東西感染，另一方面當然也是不要讓人家看到，有些時候對自己或是對別人直接接觸上第一次接觸上視覺上的震撼效果，他覺得說，當客人問他說你是怎麼了？為什麼要用紙筆交談的時候，他就會把他的那個，因為就是做了手術，所以就是沒有聲帶沒有喉嚨，就要用紙筆，他就是說，那好吧！這樣子可能就是本來是五塊錢的計程車費，他就給了五十塊，可是這樣看來，就是在他們的心裡想說，我是有病，我是的確有身體上的殘缺，但是我有能力養活我自己，我有能力去做一些事情，為什麼要用這種施捨同情的來看待。所以說，事實上在病友的那種敘事表現裡面，在一般人想像裡面，他們都是很無助的，好像都一直需要人家來幫助的，如果都一直用這種態度去對待他，去對他們做詮釋，他們本身具有那種能力，他們的那種自尊，屬於他們對自己的詮釋就沒有辦法去發出聲音了，就沒有辦法去讓人家了解了，只會讓他們更進一步地不被了解，因為別人不太願意去了解他們，你就是我想像的這個樣子。 另外來說的話，在一般的生活場域上，可能就是這種情形，那在醫療專業上來說的話，就是說，好像就是有權威他知道就是醫生，反正現在醫療場域又不只醫生，還有治療師、護士等等等，他們都知道所有的事情，反正拿到那張文憑，不管是國內拿的，或國外拿的，有了那張文憑就有一切的知識，他們知道所有的事情應該怎麼做。可是就那些沒有聲音的人，他們失去喉嚨的人要再重新學了，除了之前所提到的助講器的幫助外，另外還有就是說講食道語，講食道語今天愈來愈多，喉癌也切除愈來愈多，現在其實醫院很常見的就是語言治療師，當然語言治療也不是只有在管沒有喉嚨的這一塊，還有其他的，但是意思就是說，幫他們就是被切除喉嚨，然後需要去學習說話，就是另外重新發聲的機會的時候。在醫療場域裡面，就是所謂的給他們指導協助就是語言治療師，這些語言治療師擁有一切的理論基礎，他們擁有他們所謂的專業知識，但是真的就可以提供給這些無喉者幫助嗎？因為像一個全台灣，他在講說他是全台灣是食道語講得最好的人，我跟他訪談的時候，像我訪談其他者，大概講一個小時就要休息一下，因為講話的時候會有一些口水或是什麼東西，他們需要去做一些清理什麼，所以跟他們講大概一個小時會休息一下子。我那次跟他跟另外一位他是大概足足講了快三個小時，其實除了聲音不太一樣，他的速度上，他的一些表達上面，不會輸給我們這些什麼都健全的人，然後就提到說，他當初在學食道語的時候，因為他家境也不是很好，所以他就是覺得說去買助講器，已經用很久就是覺得不是很划算，他就覺得一定要去學食道語，學食道語的時候，那個語言師就是要教他，就是要有啊的聲音出來，就是告訴他臉部要怎麼動，就是專業上面告訴他要怎樣，他就說好，那你回去練習，他就回去練練，練了一個禮拜，還是沒辦法，就是照那個方法說的話他還是沒有辦法，他就試自己，用另外方法來試，他就可以發出聲音，他說他也不知道那個理論是什麼，也不知道原理是什麼，但是他就是有聲音可以講話了，當然發出聲音跟可以講話還是有一段差距，他就回去語言治療師那邊，反正理論上就是跟他講，受訪者還是沒辦法，然後，語言治療師就說：「你這個人我不會教，我就介紹你去某某協會好了，就是你去那邊看看可以怎樣」然後受訪者就講說：「也好吧！」這個語言治療師即使有可能在理論上知道那麼多，原理上、學理上、知識上都比我強，但是畢竟他是有喉嚨的，他沒有辦法了解沒有喉嚨的人到底，他們的氣到底是從哪裡進去出來，那種整個狀態是怎樣，他們沒有辦法了解。所以他就想說，那好，那我去找跟我同樣發音的人，他們是怎樣去渡過這個再重新發聲的階段，所以說他就去某某協會，從裡面學習，從裡面變到現在他成為人家口中全台灣食道語講的最好，甚至還到日本去受訓，然後還到大陸去教學，他就說其實他現在對語言的一些講法，他也不知道那個原理到底是什麼，但是他就是知道從哪邊用什麼樣的用力方式可以有聲音出來。然後他在說，其實他教的過程，有些人其實不是用他的方法，而是可以去摸索一套他們可以發聲的方式，他們很多人可能學歷上面，一般想的都是可能小學、中學或是更低的學歷，但是他們都是從自身的經驗裡面去摸索出來這個東西的一個經驗跟知識是什麼，他們可以找到他們重新發聲的力量，而這個方式並不是來自於專業，因為專業說的語言是跟他們不一樣的語言，他們沒有辦法了解，然後專業好像也不能了解他們，他們就覺得你就不會教，因為你聽不懂我的話，然後你沒有辦法用這樣的理論來做事情，所以我不懂，你去找你的同類。 到底醫療專業是什麼？現在很多會一直常會說提倡醫學人文，提倡什麼什麼教育，好像有一部份就是說，或者說這其實就是好像現在醫療糾紛愈來愈多，然後大家就會說，我們要好好實踐我們的醫病關係，有了好的醫病關係，就不會有那麼多醫病糾紛，醫生就不會被告，要重拾醫病關係，為什麼醫學教育裡要去教未來醫生呢？給他們一些人文素養，給他們人文素養之後就會很自然地好像什麼問題都會迎刃而解。可是這樣子的話，這種思考，這是過度簡化上面對於一些人文的思考，而不是真正提出人文的人想要的方式，只不過說，我在陽明醫學院看到的一些醫學生對於，或者是說甚至，我們有辦過幾場的醫學生教育的研討會，其中就很多的醫學生起來講他們對於醫學人文的一些想法，他們就是還停留在醫生的人文素養，停留在醫生的人文素養，就好像把醫病的關係的問題通通解決掉，就是還是把所有的詮釋權，所有的說話的權利，還是都放在醫生的角度上。今天醫學人文如果只是停留在這個角度上，所謂的提昇人文素養就很容易變成說，那就是去多才多藝、會詩詞、會去聽音樂、會去看戲，這個叫做人文素養，我就記得那時在研討會上，有個某大醫學院的學生就說，他們以前在醫學院有個學長就是很厲害，詩詞文學都看很多，音樂什麼什麼也是都懂很多，還會去國家音樂廳、國家戲劇廳看戲，他們就覺得這個學長是非常有人文素養，非常的好這樣子，結果不是納莉風災嗎，學校的圖書館就淹水，他們就想說，這個時候要幫忙學校的圖書館做一些清理，結果大家就去找，這個學長就說，意思就是不要去，清圖書館不關我的事，你可以想像那樣子嗎？多才多藝會音樂，還在彈鋼琴，可是清圖書館不關他的事，這是一個有人文素養的未來的醫生，所以人文素養並不是那麼膚淺，會唱歌、會跳舞、會欣賞文學就叫做人文素養，我們要做的反省就是，如果還是停留在這個層次上面，很多時候他是沒有體會到，就是醫藥專業霸權是需要被挑戰的，而且是已經在被挑戰的，就是說醫生並不是所有全然的，即使他們知道所有一切，他們可以提供所有東西的解決，這個詮釋權的角色他在過去，他們有那些好像科技化科學、高科技讓他們有那種優勢，但是卻把病人這一塊的聲音都抹煞掉了，今天事實上我們重新去發現，對這個醫療專業做一個重新反省，就像是回到病人的敘事，然後關鍵就是在這個敘事權究竟在誰的手中。事實上我們從做口述歷史當中去發現，其實一般人我們很少在聽別人在說什麼，你回去想了之後到底對方說了什麼事，你可能想不起兩三件事情。剛剛就是張曉風老師最後有提到說，口頭的敘事也是一種文學，其實就是說，經過口頭敘事讓那個人去表達他自己，經過這表達他自己的過程當中，他是有去重新詮釋他自己生命的力量跟能力，而不是說他是一個什麼樣的人，有具備什麼樣的能力，都是需要別人、需要醫生、需要一般普通人就是正常人來去賦予他的角色，也不是詩人或作家才可以去描繪他們的生命是什麼，他們可以利用自己的發聲，去說出他們有什麼樣的能力、有什麼樣子的想法。雖然說會在今天這個場合，特別去挑這個把「無喉者復聲協會」，那種無喉者的故事拿出來看，正好他們是雙重的師生，上面真的沒有聲音之外，在整個醫療場域之下他們也是沒有聲音的，大概就談到這邊。 　 黃宗慧： 好，我們謝謝陳老師提供蠻珍貴的訪談經驗，而是一個比較不一樣的詮釋權權利的角度來讓我們看，人文醫學或是醫學人文提倡可能並不是把人文素養引進醫學這麼簡單，甚至我們可能對人文素養的定義也有相當程度的簡化，我想這可能是很多在人文學科從事教育工作的應該都會有這樣類似的感想，像我教理工學院的大一英文的時候，常常跟他們說學英文之外，希望他們也能培養人文素養的思考，就有學生會反問說，其實他們培養人文素養很簡單，他說應該是你們要培養科學素養才對，就是說為什麼人文的人要他們一直培養人文素養，然後他們一直沒有科學常識之類，然後就會很快地跟你們講這根本很容易，假日看幾本小說，可能講得出尼采或什麼，然後就是背幾個名字之後，他可能就覺得他有人文素養。但是他就是覺得說，我們要去學量子力學，我們也要有一些科學知識，所以很多東西簡化到這種層次，其實問題就變得更困難了，一起來想想這個問題。我們今天最後一位引言人就是這個座談會的籌畫人蔡篤堅蔡教授，他在中外文學的論文本來是和梁妃儀合寫《烏腳病的隱喻在台灣》他是以烏腳病的疾病的隱喻為軸出發，可是徹底地把它在地化。談到烏腳病這樣一個特殊的病徵跟它的治療方式，因為它的治療方式是把腳砍掉，讓我們覺得好像跟這個身體的隱喻作一個聯結，剛好是一個疾病的徹底的污名化，這是他論文的方向。不過他今天在引言的內容是要focus在大家現在最關心的SARS的問題上，他還是會一樣的把這個問題在地化，所以會談到像華昌國宅的配給跟社區防疫網等等的問題，所以我想應該是可以幫助我們思考這樣一個問題。在這個座談之前，蔡教授本來有說要爆料，我不知道在開玩笑，還是待會兒真的有什麼料可以聽，那我們現在就交給蔡教授。 蔡篤堅： 謝謝黃老師，各位引言人、各位朋友大家好。我會覺得說其實我不會算命，所以很可惜在寫文章我不知道SARS ，可以寫到SARS ，而且可以寫到這麼憤怒，剛好就是說我們那時候就是想跟梁老師、黃老師說的是，我們是想把我們過去做的台灣防疫期的經驗，然後跟大家分享我們的一些發現跟大家分享，作一個對話。其實從這裡面來看，我真的覺得文學在某些時候不僅僅是見証時代的一個心靈，文學很多時候，其實在說文學之前會談到台灣的醫學，醫學在過去就像李宇宙醫師說的，有一些，它有一個整個社會的一個思想背景，而且在台灣，或是很多第三世界的國家，專業人員代表現代化的一個知識份子的一個先鋒，在這樣的一個過程裡面，包括醫學在內，工程師很多科技人員都會被賦予一些蠻傳奇的一個專業之外的一些色彩。可是我在想，在整個現代化和專業形成的過程裡頭，也許難道只是見證時代嗎？事實上，在在討論公共領域之前，他曾經提醒大家有一個叫做文學領域，我最近剛好完成了，就是跟辦公室的幾位夥伴，然後梁老師、陳老師在內，我們做完了第一片的那時候那時代的口述歷史的訪談，做一個介紹，跟張美陵老師一起完成，張美陵老師的一篇文章也在這裡面，那我們就突然發現其實有一個時代的感知，面對那個時代有種解放的慾求，這個東西是思想它的一個很重要的原動力，所以有了思想之後才有了啟蒙的可能，然後之後才有實踐的可能。在這實踐的可能也許是民主制度，或是我們後續的科學的發展，事實上，都並基於這樣子的對於時代的不滿足或是尋求解放的一個心靈。如果是這樣子的話，也許科學和醫學都是文學的一部分。我會覺得說其實我最近愈來愈感受到這樣一個措施，我真的是離臨床好遠，我也從來不覺得是這方面的專業人員，可是在一些因緣際會，再加上我覺得說，我還是覺得臨床很重要，尤其我不是懷念當醫生的感覺，而是背後的內涵很重要，因為在背後的內涵裡面你會思考到人的意義是什麼，你知道人的意義還要知道專業的意義，你才能夠做創造性的思考，做全方位的，不管是科學的新知或是科學新知所引來的社會倫理道德的影響，而做出不同以往的實踐，這個實踐是讓你學問愈學愈多，人愈來愈沒信心。而不是說，像是說到學英文連行政院長都一副非常抱歉尷尬的感覺，表示他英文不好，而是說，重要的是他背後的思想內涵是不是直接能夠，即使是翻譯的小說，我們有什麼對話空間的可能性。包括這次的SARS 的一些影響，我想對於這樣的一個方式，我想我讀這個還是有感覺的，我就帶著大家用唸稿的方式，邊唸稿邊爆料，最近發生的我的一些經驗。 1989年在《愛滋以及隱喻》這本書，是桑塔(Susan Sontag)的創作型重讀疾病的領域的思想成見，他同時是病人。在1978 年她書寫《疾病的隱喻》時，事實上在解讀附著在疾病身上的迷思，幫助病人減少他們的痛苦。在1989 年的時候她歷經了化學治療克服癌威脅的苦，她更明白了指出，人無法在沒有隱喻的情況下思考，也許所有的科學思考都是隱喻，但這不意味著我們無法脫離或是迴避一些隱喻，所以有些隱喻是最好不要被它抓到這樣子。所有的思考都是詮釋，但這不意味著我們不能夠在有時候進行反詮釋的一個的工作，但是我這邊很期待的就是，談 SARS的隱喻和多元敘事的可能，當然是要對它的主流論述進行反詮釋、多元敘事的可能，我覺得在這個裡面，我寄望它會是一個現在進行式，祈禱它也是一個未來式，就是可以實現的東西，但是在目前為主，我覺得，反正我們這個研討會是因為SARS而延後了一個月，這種大家都有共識的情況下，實在是沒有多元敘事的可能，但是我們試試看好了。所以在《疾病的隱喻》這本書裡面，它導引我們瀏覽歷史看現在，對比著時代流變中肺結核還有癌症的公共印象，在愛滋及其隱喻它不僅只於回顧前世紀和世紀末黑死病愛滋的印象歷經時空的一個變化，更進一步展示著崇尚科技發展的未來世界，協助世人解脫疾病恐懼的期待終將落空。也就是說今天我們都在尋找最簡單的特效藥，最好的篩檢方式，最快的治療方式，那這個真的是可以對付SARS病毒嗎？你不要忘記它的症狀跟感冒很像，事實上它可能是一個比較嚴重的感冒，我們今天感冒到今天都沒有特效藥，我們用這麼大的力氣對付SARS，然後慢慢地我們發現它是一個蠻難纏的病毒，對不對，我的意思是說它沒有辦法直接把你殺死，它是透過誘發你的免疫感應，你的免疫感應過度它就傷害到你的身體的器官，所以它才會殺死人，所以小孩得SARS他不會死。但是嚴重的原因就是，可是為什麼小孩不會死，因為小孩子免疫沒那麼強，他就不會過度反應，當然很多老人家會過世，其實是因為他就是有很多 under liver confection， 如果有這樣under liver confection的時候，我想任何一個簡單的感冒都會帶找他們的生命。也就是說，在某些情況之下，它的既實面和既定面都是相對的，和免疫力相對的平坐。在這樣的過程裡面，那我們為什麼會惹出這樣的一個軒然大波？當然就是說在和平醫院裡頭，你真的把人躲在一個高濃度的密閉空間裡面，然後是密集接觸的環境，我想感染力再弱的病毒，都會產生發揮它很大的效果。然後很重要的一點就是說，當這個病毒是外來種，它很容易引發裡面的排斥反應。當你把病毒排出去再吸進來，排出去再吸進來，這樣的過程裡面，因為他是外來種，就像你若得到肺結核大病過一場後你的免疫反應會大幅地增長，不過這個時候這個外來種的蛋白的外鞘，如果它大量地排出去又吸進來，排出去又吸進來，這個時候它會誘發你的肺部劇烈的免疫反應，也許在這樣的過程裡頭，它促使了我們人體免疫反應過度的運作。但是如果在發病的早期，能夠把他送去過去肺結核療養院空曠的地方，搞不好他就自己恢復了。如果你真的需要早一點插管，後來証明早一點插管是蠻需要的，但是在在都覺得當時不要這麼慌。 但是我們在看些比較重要的證據，就是說，當國家花最多資源的時候，國家資源花在哪裡？最多就是花在和平的封院，然後華昌國宅的封街，而且當他們和平醫院的封院，中央政府和地方政府他們是連成一起的，他們那時候沒有鬧分家，也就是當中央政府和地方政府串連在一起的時候，第一個他們是製造病歷數最高的時候，因為很多的和平的醫護人員是因為錯誤的政策而染病的，這真的是很奇蹟的問題，第一個就是說，華昌國宅封街，包括出動醫護兵，那對不起喔！這裡面到底有沒有SARS病人，我問了最後告訴我哪幾個是SARS 病人，幾乎沒有，如果沒有的話，這個不是錯誤的政策嗎？怎麼會這樣子搞呢？所以國家最主要的資源花的地方，它是不是用在防治上的，它用在製造了群眾的恐慌，它用在製造了實質的SARS病人的培養皿，犧牲了醫護人員的權利，這個代表了什麼呢？難道我們今天還需要繼續地對SARS 宣戰嗎？這個東西我覺得值得再思考。在這過程裡面，其實桑塔格認為任何疾病所歷經的神祕化的過程，引發的恐懼是相當舊式的，它從古老的歷史就存在，可是比喻疾病的人格特質內涵總結的這個時代的一個體驗，就是疾病告發時候的時代的體驗，用以避開想像異景可能傳染的疑點，表示這個東西跟自己無關。所以在那個時候肺結核意味著十九世紀的禮儀表現，自覺浪漫化的儀態隱含的現代的個體性觀念，大學時代興起的旅遊經驗而成波希米亞人的生活型態，借此滿足將人隔絕於色情道德的美學印象，總結的是十九世紀經濟人的負面行為，包括消耗、浪費、濫擲精力，而癌症則代表疾病具有社會道德懲罰概念的一個歷史延續，對癌的比例意外的帶來的異形，意味著外來異形所引發的災難描述，它是不受節制的、它是畸型的、混亂地成長的，它總覺得是二十世紀經濟人的負面行為，這時候經濟人的負面行為代表，這時候消費是一個美德，蠻重的對比，所以這時候它是畸型的成長，壓抑活力，壓抑本身反而是有問題的，消費它是個美德。而伴隨著最新型的生理醫學的檢驗的位置，則將疾病的想像帶回一個境地，顯為政治之偏詞 -- 異景之神祕感可能引發災難的一個投射，結合醫學、政治和性的幻想，總結目前社會行為產品過量防衛的科技發展經驗，而無限擴張的醫學介入，成為多少疾病想像為二十世紀現代醫學科技發展，借屍還魂的主要媒介。有人曾說過一句話，醫學改變了風俗，但是疾病的想像將風俗帶回，我們看我們的政府首長像不像過去部落的長老，讓大家用一體式的方式，然後製造群眾恐慌，幾乎整個祈禱都來自於古老部落的想像，大家想一想SARS的隱喻，是不是這樣子呢？我們做了太多事情，我們到底真的有科學根據嗎？我們和平醫護傷亡那麼慘重，百分之九十的和平醫護從這樣的災難現場裡面，他們是全身而退，包括第一波進和平醫院照顧SARS病人，開刀房的護士，他們幾乎是全身而退，關鍵可能是他們有應對的概念，然後SARS的病毒，事實上它是有它的侷限性，所以在這樣的過程裡頭，我們是不是在恐慌之中，我們只有情感的投射，我們投射就是像SARS病毒，變成SARS病人，變成被隔離的病人，變成一棟建築物，包括和平醫院，包括華昌國宅，變成一個區域，整個萬華區，變成台北市，變成某幾個首都，最後變成某幾個國家，真的嗎？這個變化太畸形了。所以承如桑塔格所言，戰爭被定義成緊急事件，任何犧牲都可以被允許，但像疾病宣戰，不只是狀況更多的熱情，更多的研究經費，更無可避免地促成運用魔鬼化的歸咎病人，添增無知的受害者，絕對的關係，無情的邏輯，意味著罪。 在此同時，為以身體健康的典型社會，安寧的疾病隱喻，不僅是反證式的，更是號召整體社會動員對新秩序的一種召喚。環顧目前台灣SARS恐慌中所伴隨著軍事行動，以此提出截然不同的觀點，挑戰目前的戰爭隱喻，我看到了不同歷史的發展的一個可能。我們四月二十四號和平封院，五月二號的時候它社區感染的威脅，就是大幅的爆發，最主要是因為在五月二號就有第一所學校宣佈停課，接下來就是一大堆學校的停課。可是五月初當在台灣社會開始瀰漫SARS社區感染社會心理恐慌是真的時候，在當時SARS的傳染途徑，事實上透過世界衛生組織已經大致確立了，然後有效的防治方法，透過香港和世界衛生組織的努力來揭曉，包括和平醫護，很多醫護，看到後來全身而退，它很簡單，它只是follow世界衛生組織的步驟。越南甚至在當時就說：「我們可以宣稱防疫成功，而被排除在疫區的一個行列之外」根據當然的了解，SARS只能靠飛沫傳染，但是香港淘大社區有其增進效應和病毒運送的機制，就是說，讓整個社區那種特殊的香港的經濟起飛和他的建築環境和都市結構，都是泡在一個有病毒的環境裡頭，香港我覺得他們的現代性很夠，他們很紮實的研究報告很快就出來，而且放置在網路上，當時我知道，它的致死率不高只不過百分之五，那台大醫院在當時已經有標準的治療作業流程，然後根據德國法蘭克福的報告，事實上不同樣的病毒會各自調整，所以感染SARS 的人還是非常的有限。我們會介入是有一個因緣際會的偶然，這種偶然性在於是說，剛好我有一個同學，他剛好被關在和平醫院裡頭，然後我的好朋友，也是文化研究學會的會員，他是學電影學的，他是業餘，他長年在香港任教，我們當然有一點關心，看看那裡的情況，他也把他們在香港的資訊告訴我，所以有了這些資詢，臨場的一些基礎，我們就開始理解說，SARS的本身雖然很可怕，但是SARS的恐慌症更是可怕。記得台灣當時疫情的演變，就是開始有社區感染的威脅，可是我們第一時間就覺得，跟我想的有一點誇張，我會開始認真思考落實社區大眾的衛生防疫工作，以反詮釋式來賦予科學精神，從主流論述的意義，並以此來動員社區民眾，對自律他律的健康防疫組織，也相信這樣的理性態度可以導引我們避免無知的愚昧，所以當時我們企圖動員社區民眾自己的力量，整合現有的資源成立社區的通報系統，形成一種自律他律和互助防護網的網路和組織，那這個時候其實就是告訴他們說：「你們不要只看媒體上面SARS有多可怕」，病毒的有效時間從四小時又會變成幾天，你要看看說到底真的有人因為這個樣子得到感染嗎？我們看正面的經驗是說，坐阿囉哈的那個，一起坐阿囉哈的人沒有人得到感染，當時已經封掉幾架危險的飛機，但是沒有什麼人從飛機上得到感染，如果是飛沫傳染的話，你間隔一、兩公尺之外，我們想不出來為什麼會飛沫傳染的道理，所以所有的危機這些方面都是，事實上可能是過慮。但是我們事實上，包括在和平醫院內部，他們已經有很成功的經驗，其實要發病的話很快，大概三五天很快就會發病，因為那是高濃度的地區，可是一些面對的體驗，到底他們如何保護他們的醫護人員，或是他們如何重製造護，後來和平醫護放過來，百分之九十事實上應該是，只是及時的恐慌非常的大，在這樣的過程裡面，我們大概在五月五號的時候，就開始正面面對SARS的一個精神，然後得到在地的里長，還有在地的區長，各社區民眾很大的支持，因為他們後來發現大家是怕被關，怕被隔離，而不是說，他們覺得，民眾他們有他們的智慧，得到那個病比中頭彩還難，他們有他們的判斷的方式，可是他們真的很怕不小心就被國家抓起來，所以這個時候再提出一些比較正面的經驗和基本的防護原則後，我們發現這個東西非常好動，到了六月一號以後，在和平醫院旁最早建立社區防護網的忠勤里，他就建立了一個自律他律和互助的社區防護網，如果說你有發燒的時候就通報，有發燒的時候你自己不要上班，你就在家隔離一天，然後你通報了，社區的里長或社區的互助網就會幫你送餐，幫你照顧生活上的所需，包括買報也是這樣子，所以在六月一號的時候他們就宣告成立，結果六月二號之後，很短的時間他們就成功的運作，以最少的成本阻斷社區一個感染的成果。我這裡跟大家簡介一下，其實忠勤里是第一個受SARS疫情波及停課的一個忠義國小的所在地，然後在忠義國小確定沒有學生感染SARS，但是卻飽受停課的污名化的這樣一個災難，其實他們能夠深深體會到群眾恐慌，和建設一個社區防疫網的重要性。該里的里長特定邀請中正衛生所、中正社區健康營造社區和學者專家的幫忙，發動里民民間團體，包括民間的藥局和醫生等專業人員，想要建立社區的家庭醫師。然後有什麼事情先看社區的醫師，不要隨便跑到醫院又染SARS回來，然後他們忠義國小的師生共同宣導SARS的生活特性和防疫觀念，六月一號就是宣告第一個社區防疫互助網的正式運作，六月二號社區國宅就傳出一個老奶奶她是SARS的通報病歷，結果這個里長很快地就記得在籌組的過程裡面他就記得對門那個暴斃的婦女，暴斃的病因是寫心肺衰竭，可是他很清楚的是他隔離結束之後，過了幾天暴斃，她隔離的原因是因為，她有一陣子到台大的急診室去就醫，然後這個里長就立刻根據說SARS 是在密閉空間高濃度和密集接觸才有感染的原則，所以當這裡出現SARS病患的時候，他就請衛生署和民政局協助，隔離老奶奶同住在六坪大空間的老爺爺，還有兩個孫子，這些人都是立刻叫到中興醫院去隔離，然後透過全國的警網，找到老太太死掉跑到在台南後壁的對門的那位先生，請他居家隔離。可是在其他地方就是在這個大樓的其他樓層，在同一個樓層就是脫離社區或者是居家隔離或是分開隔離，可是呢，在其他的樓層，在事實上，讓衛生所固定的去follow看看他們有沒有每天量體溫，其他的社區就是大家結合各自的力量去進行。 　 　 上一頁 下一頁